Associazione IppocrateOrg

La Fondazione Ippocrate in collaborazione con IppocrateOrg Associazione di Medici per la Cura Integrata e i Centri di Assistenza Ippocrate

Promuovono il Progetto: MAI SOLI per le Malattie Rare

Le cooperazioni o collaborazioni con altre associazioni o fondazioni varieranno in relazione alle parti progettuali. 

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Progetto 2026 

Il progetto, nel 2026, si sviluppa e si suddivide in 3 parti temporalmente in successione.

PARTE I

A cura di IppocrateOrg e Fondazione Ippocrate

Caro amico, cara amica che leggi queste righe,

forse hai già sentito quella stanchezza profonda che non passa con il riposo, quel senso di non essere capito quando provi a spiegare come stai davvero. Forse hai passato anni a bussare a porte che si chiudevano, a sentire dire “è tutto nella tua testa” o “non sappiamo cosa fare”.

Oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare – che ricorre, appunto, il 28 febbraio 2026 e che quest’anno pone l’attenzione sull’accesso equo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici – vogliamo dirti una cosa semplice e vera: non sei solo!

Anche noi di Fondazione Ippocrate, IppocrateOrg e Centri Assistenza Ippocrate – come le tante Associazioni di malati – ci schieriamo dalla parte di chi si sente fragile, invisibile, dimenticato. Lo abbiamo fatto durante la pandemia, quando tante persone si sentivano abbandonate in un mare di incertezza. Abbiamo ascoltato, siamo andati a casa loro, abbiamo tenuto la mano quando il sistema non sapeva più dove metterle.

Quella stessa umanità, quell’ascolto che va oltre la cartella clinica, vogliamo portarla ora a chi vive con una malattia rara.

Perché proprio ora? Perché proprio noi?

Abbiamo imparato sul campo cosa significa accompagnare chi è “fuori schema”: sintomi che nessuno capisce subito, diagnosi che arrivano dopo anni, protocolli che non esistono o non bastano. Abbiamo gestito casi complessi senza linee guida pronte, lavorando in rete su tutto il territorio italiano, integrando medicina, psicologia e vicinanza umana.

Non vogliamo diventare un altro centro specialistico. Vogliamo essere quel medico di riferimento stabile che ti conosce per nome, che coordina il tuo percorso senza rimandarti sempre altrove, che ti aiuta a non sentirti più solo nel labirinto delle cure.

Il nostro progetto pilota parte da tre condizioni che conosciamo bene per la loro complessità

Abbiamo scelto di iniziare con Atassia Spinocerebellare,  Sindrome da Fatica Cronica, Lyme Cronica, Malattia di Huntigton.

Non perché sono “simili” per causa, ma perché condividono lo stesso peso umano:

• Coinvolgimento neurologico e neuro immunitario
• Sintomi che vanno e vengono, difficili da “vedere”
• Stigma, sfiducia, isolamento
• Carico enorme su pazienti e famiglie
• Frammentazione dei percorsi sanitari

Per ciascuna di queste:

• Atassia Spinocerebellare: ti aiutiamo a coordinare con i centri neurologici, a monitorare la qualità di vita, a gestire sintomi e emozioni con supporto psicologico, svolgere attività fisica adattata e nutrizione.
• Lyme cronica: ti ascoltiamo senza pregiudizi, valutiamo i sintomi persistenti, ti orientiamo verso esperti, combattiamo il senso di “non essere creduto”.
• ME/CFS Sindrome da Fatica Cronica: rispettiamo il tuo “pacing” (gestione dell’energia), formiamo i nostri medici, ti sosteniamo contro la colpevolizzazione, ti colleghiamo a reti internazionali.
• Malattia di Huntington: Non sostituiamo i centri specialistici (come LIRH o EHDN), ma li integriamo offrendo continuità relazionale, ascolto empatico e coordinamento stabile contro l’isolamento e lo stigma di questa malattia genetica progressiva.

Come funziona, concretamente?

Alla prima visita osserviamo tutto di te: non solo la diagnosi, ma come dormi, quanta energia hai, come sta la tua mente, la tua famiglia, il tuo lavoro.

Poi costruiamo insieme un piano personalizzato: supporto psicologico per te o i tuoi cari, consigli su sonno e alimentazione, movimento calibrato, collegamento con specialisti.

Non sostituiamo i centri di eccellenza: li integriamo, ti accompagniamo, facciamo da ponte.

Il medico IppocrateOrg diventa il tuo punto fermo: qualcuno che ti segue nel tempo, che coordina, che ascolta senza giudicare.

Vivere sereni è possibile, e possiamo insegnarti ad alleggerire quel peso, guadagnando riposo, fiducia e qualità della vita.

Una lettera per te, che vivi questa realtà ogni giorno

Forse hai smesso di raccontare come stai, perché stanca più della malattia stessa. Forse la diagnosi finalmente c’è, ma l’aiuto vero no.

Forse la società ti ha convinto che non esiste la possibilità di cambiare, di riscattare una situazione che ti sta troppo stretta.

E forse, non sapendo a chi rivolgerti, hai creduto di essere solo.

Sappi che “rari non significa soli”. Ippocrate e tante associazioni nate per aiutare ci sono e stanno operando da anni.

Siamo medici che hanno scelto di stare vicini, di non abbandonare. Abbiamo imparato che la medicina è presenza, continuità, umanità.

Vogliamo essere lì per te: un medico che ti conosce, un piano su misura, un orecchio che ascolta davvero, una rete che collabora.

Non si parla di miracoli, ma di concrete azioni per togliere quelle catene che costringono, e tornare a vivere tutto con serenità esprimendo al meglio sé stessi.

Se ti riconosci, contattaci. Il posto giusto potrebbe essere proprio qui.

Insieme, possiamo fare la differenza

La pandemia ci ha insegnato che la vera cura nasce dalla presenza.

Oggi vogliamo portare quella lezione a chi vive la rarità come un isolamento quotidiano.

“Rari non significa soli. MAI SOLI. Ippocrate c’è.”

Breve accenno alla parte seconda e alla parte terza del Progetto.

PARTE II

A cura di Fondazione Ippocrate, Centri Assistenza IppocrateOrg, e altre Fondazioni impegnate nell’ambito

Il Mese di Maggio diverrà per la Fondazione Ippocrate, IppocrateOrg e i Centri Assistenza Ippocrate e altre associazioni il Mese del MAI SOLI.

Il Progetto uscirà dal web per diventare itinerante nelle varie città che accolgono Centri Assistenza Ippocrate oppure Centri amici che hanno lo stesso nostro sentire.

Insieme ad altre realtà impegnate nell’ambito organizzeremo terapie mirate per pazienti con la presenza interdisciplinare e integrata di terapeuti, convegni di approfondimento, incontri con le famiglie, concerti per raccogliere donazioni, in particolare focalizzandoci sulle 4 patologie individuate per la prima parte del progetto..

Aiutare le persone ammalate e sensibilizzare la popolazione ci aiuterà a incentivare la ricerca scientifica e le cure mediche da parte del sistema sanitario nazionale.

PARTE III

A cura di Fondazione Ippocrate – parte del progetto a medio-lungo termine

La costruzione di un eco-villaggio dove possano convivere, in serenità e autonomamente, persone in difficoltà che possano aiutarsi vicendevolmente con l’aiuto di facilitatori e terapeuti.

Un luogo che sia quanto più distante possibile dai luoghi di cura o dagli ospizi che abbiamo scolpito nella nostra memoria e che al solo pensiero ci rendono tristi.

Progettare un luogo di gioia, pur nella grande difficoltà, è possibile.

IppocrateOrg www.ippocrateorg.org; www.fondazioneippocrate.org; 

28 febbraio 2026 – Giornata Mondiale delle Malattie Rare